写于 2018-11-07 04:10:02| 澳门永利国际娱乐总站| 经济指标

最初是对Global Genes首席执行官和创始人Nicole Boice的热爱,已经发展成为一个全球倡导组织,旨在帮助世界范围内超过3.5亿的罕见疾病患者,我有机会在公告之后与Nicole Boice坐下来RARE患者影响补助计划的获奖者,一项为10亿美元的患者倡导团体和罕见疾病基金会提供10万美元的首次活动•是什么促使您成为罕见疾病研究和资助的倡导者

虽然我致力于罕见的疾病社区,但很难称自己为冠军我不断受到罕见患者及其家人的谦卑和启发,他们如何确定治疗方法,资助研究和改变景观因此,我认为他们是真正的冠军尽管他们所有的挑战和艰辛,他们仍然坚持下去,我发现健康就是一切,如果我们有健康,那么当我亲爱的朋友的儿子帮助那些不来我这个社区的人时,我们有责任我被诊断出患有一种罕见的疾病,我目睹了她的挣扎,挣扎,并意识到他们在这次旅程中感到如此孤独,我在我的车库中创建了Global Genes作为草根,本土运动,目的是帮助将患者倡导者与一个人联系起来另外,给他们提供他们在旅程中取得成功所需的工具我对于过去几年Global Genes如何成长和发展感到惊讶,但即使我们迄今为止所取得的影响,也有更多,我知道我们可以做的事情患者和倡导是我们工作的核心,我们激光专注于确保全球基因继续积极影响这个有需要的数百万人的社区失败不是一种选择•如何授予该计划特别影响患者及其家属

RARE患者影响补助计划旨在为罕见的患者组织及其正在开发的计划提供急需的资金

他们最适合为其社区提供专业资源,支持和教育

此资助计划为全球基因提供投射能力更广泛的网络,让患者组织帮助他们的社区我们在2016年向18个不同的组织提供了10万美元的赠款这些项目将为罕见的患者和看护者的生活带来切实的差异例如,Moebius综合症家庭的免费口服替代疗法或适应性通过Ataxian运动员倡议提供的自行车设备全球基因希望做得更多我们收到了超过1400万美元的资金申请,这些申请都值得我们的目标是继续筹集更多资金以满足不断增长的需求,所有这些都是为了提供增加的资源患者的生活质量•描述教育课程,他们如何表达进一步认识罕见疾病

通过赠款资助的一些教育计划将创造有权力和知情的患者和护理人员全球基因认为知识就是力量,并将为这些家庭的医疗和倡导之旅做好准备

提高对稀有疾病的认识和准确的信息非常重要

这些教育课程为倡导者提供了一个宝贵的机会,可以相互联系,分享成功的策略,以提高认识,并访问稀有社区的专家

•对于潜在的捐赠者 - 他们的捐赠服务将采用哪些类型的计划

Global Genes对个人捐赠的资金非常认真,每100美元中有082美元直接支持有益于稀有社区的计划Global Genes合作生产的一些利用率最高的资源包括RARE工具包和网络研讨会每年主题这些材料是根据稀有患者社区的要求设定的

为倡导者提供完整沉浸式体验的标志性活动是RARE患者倡导峰会2015年,这个独一无二的活动聚集了400多个代表40个州和6个州的罕见疾病利益相关者国家和120种独特的罕见疾病全球基因的捐赠直接资助此计划除了RARE患者影响拨款计划组,如NGLY1基金会,谁倡导先天性糖基化障碍(CDG)的受害者,是RARE的接收者之一患者影响拨款计划 在美国只有150例已知的CDG病例,其治疗方法的进展越来越难以实现感谢Nicole Boice和Global Genes,现在可以为患有CDG特征性发育迟缓,定期癫痫发作和肝脏的儿童提供资助

其他获奖者包括:1p36删除支持和意识,ADCY5突变,基础建设力量,儿童交替性偏瘫,CADASIL协会,儿童间质和其他获奖者,他们只是研究和倡导团体中的一小部分

弥漫性肺病基金会(chILD Foundation),弗里德赖希的共济失调研究联盟(FARA),GAND,Inc,组织细胞增生症协会,SCD希望,国际FOXG1基金会,UMDF LHON项目,Moebius综合症基金会,国家PKU新闻, Pachyonychia Congenita项目和Usher Syndrome Coalition Global Genes将接受2017年的拨款申请2016年7月15日至2016年9月15日期间的资金支持的项目类型包括特别节目会议支持,学校疾病特定教育资源,患者适应性设备和技术,以及早期调查研究的微额赠款请访问https:// globalgenesorg /给/有关如何撰写赠款,捐赠或参与社区的更多信息